会員の声

このページには会員の皆様からの声を掲載いたします。

★2021年9月25日(土)今回会員の皆様に配付致しました「とりぷる」について早速感想を寄せられた方がおられます。
「とりぷる」を読んで
野元正弘先生のお言葉に元気をいただきました。それは、「自分のドパミンを出そう」です。嫌な事に無理して関わらず、薬のドパミンが半分、自分のドパミンが半分になるように毎日を過ごそうとのお話をされていました。
初期中期に限らず意欲を持って楽しめば、自分の脳からドパミンが出るのです。自分が持っている自分の治す力を最大限に出して生きていたいのです。薬で楽になることはあるでしょうが、ハネムーン時期は、リハビリに取り組むのが遅くなるような気がしてならないのです。
薬のドパミンが半分
自分のドパミンが半分
そして大切なリハビリ
そんな元気の出るお言葉をいただきました。
(2021年9月25日更新)

★2021年7月27日(火)初めて会員の声が寄せられました。
71歳 男 S.U
コロナウイルスの感染拡大が止まらない。自粛生活が始まって早1年半である。いつになったらマスクを外して町を歩けるようになるのだろうか。そんな中、金耀会という地域の会のなかでカラオケ会を再開するということを聞いた。参加条件の一つに「ワクチン接種2回完了してから3週間以上経過していること」とあった。自粛生活もそろそろ我慢の限界に達しつつある今日この頃である。良いタイミングであるので参加したいと連絡した。このような事が無ければ何のためにワクチン接種したのか、意味ないではないか。ワクチンで100%感染が防げるとは思わないが、97%でも防げれば充分だと思う。他の所でもワクチン接種2回の人は大幅に規制緩和すればよいと思う。東京オリンピックも2回接種の人は観戦できるとかになるといいですね。2回接種したかどうかどの様に判定するか?ですがワクチン接種を管理しているシステムとマイナンバーを繋げれば、マイナンバーカードを提示するだけで確実に判定できるはずです。しかしこんな簡単なことも考えつかない人達ばかりが集っているような政府では無理みたいですね。 おわり
★8月3日に追伸がありました。
埼玉県内もコロナウイルス感染爆発の状態です、ワクチン接種2回終っている方だけの集まりでも危険です。ということで実際に集ってのカラオケ会は中止となり、オンラインカラオケに変更になったという連絡が入りました。 2021年8月3日
★8月14日さらに追伸がありました。
オンラインカラオケ会に参加しました。参加者が5名といささか淋しい会でしたが世話役の努力の結果、それなりに楽しめました。音楽はスマホから流し、歌詞はYouTubeの動画をZoomの背景画像に埋込再生という特殊な技術でZoomの画面に表示しているとのことでしたが、歌詞と音楽がズレているところが残念・・・次回に期待です。あと声を出さないでいると、出なくなるというのは本当です、実感しました。  2021年8月14日

<事務局>次は手紙で送られてきた会員の声です。
女性 T・K
今日7月14日(水)DVDが届きました、ありがとうございました。西川先生のDVDお願いするのを忘れるところでした。S会長さんへの手紙出さずじまいで、箱の中に何通も溜っております。年と共にと云うべきか、パーキンソンンの病気のせい?というべきか文章がまとまらなくなってきているのです。(話も)、人と話をする時も・・・・私の現状はT先生が埼玉医大から府中のほうの病院に移ってから、私の担当はS先生になり、薬が少し増えました。若いからかもしれませんが、T先生とは異なって、淡々と診察をこなす先生で冗談一つ言いません。Y先生という選択肢はあったのですが、教授のY先生は患者が多いと思い、若い方を・・・・・失敗??でも悪い先生でもなさそう。私の現状は週1回訪問看護、週1回お迎えのバスに乗ってリハビリ(半日)に行っています。脊柱管狭窄症の手術をうけてから、体調がよくなくて、一人で外を歩いたことがありません。昨年も季節の感覚がなく、1年が終った感じです。今は一番悩んでいるのは便秘です。五日~十日便が出ないのは私にとっては普通になりました。先日は初めて、訪問に来ている看護師に浣腸して頂きました。八月は昨年、転んで右手首骨折して手術一回受けたのですが、その時に入れた金属を取る手術です。26日に入院して27日手術28日退院です。パーキンソンは私にとって一生つきあう友みたいなものですが、それ以外の病気での痛みは我慢できません。痛みは急にきます。腰から足にかけて、湖の氷がバリバリと凍っていくような、あるいは錆びた包丁で足を切られるような痛さ、または、なめし皮で足を締め付けられるような感覚。もちろん幻覚、幻聴は毎日です。トイレにも1時間おきに行くようになりました(便秘が原因)。睡眠がとれません。いつも頭がボーとしています。主人も夜勤の仕事に変わったためでもあるのですが、疲れ気味です。声が小さい、割れている、やることが遅い!怒鳴られてばかりです。私自身が一番自分に腹がたっているのですから、他がイライラするのもわかります。こんな私の現状です。すみません、S会長さんや、みなさんもっと大変な人沢山いらっしゃるのに・・・・つい弱音をはきました。整形のほうからきている痛みは手術では無理とのことです。しょうがないので一生痛みともつき合います。長いこと愚痴にお付き合い、ありがとうございました。これからもよろしくお願い致します。お身体ご自愛ください。2021年7月15日

<事務局>2021年8月1日(日)会員の伊勢嶋様よりのご要望でオンライン将棋対局が行われました。ギャラリーがいなかったのが残念でしたがそれなりに楽しめました。会員の方でオンライン将棋対局をやってみたい方は是非お問合せのページで事務局へお知らせ下さい。時間を調整していつでも対局を実現いたします。Zoomの使用についてもご相談に応じます。なお事務局は将棋は下手で今まで勝ったことがありません。将棋に強い方がおられればより楽しめると思います。76手目に内田詰み
<事務局>2021年8月21日(土)2回目のオンライン対局が行われました。対局結果は今回も伊勢嶋様が勝ち、先手:☗内田、後手:☖伊勢嶋、62手で詰み、棋譜をご覧になりたい方はお知らせ下さい。棋譜データを開示致します。この日はギャラリーが1名ありました。
<事務局>8月28日(土)3回目のオンライン対局が行われました。またしても伊勢嶋様の勝ち。これで伊勢嶋様は3勝0敗になりました。
対局をやってみたい方はお問い合わせください。Zoomの使い方からオンラインの将棋アプリの設定、使い方まで懇切丁寧にお知らせ致します。(2021年8月29日更新)
<事務局>9月4日(土)4回目の対局が行われました。盤面はトップページの最下段の動画で公開しています。先手:伊勢嶋、後手:内田、伊勢嶋4連勝です。毎週土曜日9時半が定例になりました。是非強い方に参加して頂きたいです。(9月6日更新)。
<事務局>9月11日(土) 5回目の対局が行われました。対局の盤面は以下のようです。先手:内田、後手:伊勢嶋、72手で内田の勝ち。これで対戦成績は伊勢嶋4勝1敗です。(2021年9月11日更新)

<事務局>2021年8月13日の会員家族からの手紙を掲載致します。
入間市 患者の妻
鬼の介護
近頃の夫は、体調のアップ・ダウンが激しく、加速歩行や筋固縮が頻繁に現れ、手助けが必要な場面が多くなった。当初、プライドが高い夫は他人に病気の事を知られる事を恐れ、隠し続けていた。私はそんな彼に「どうせずっとつき合わなければならない病気ならば隠さないで楽になれば」そして彼は肩から重荷を下ろし。明るくなって行った。だけど私は甘やかさない!何しろ鬼の介護だから。一人で出来そうなことには決して手を出さない。少々大変そうでも工夫して出来るようになればと、じっくりと待っている。
本人にしてみれば「なんて冷たい女だ!」と言う事になっているのだろう。そんな事は意にも介さず、私自身の時間を最優先にして、介護を負担に感じないようにしている。病人なのに家事分担もしてもらっている。それはお風呂の湯張りと入浴剤の適量投入。その他にも自分の洗濯物はしっかり表に返して、洗濯カゴへ。出来ることはあてにする事で自分が役に立っている事を実感してくれるとイイなァ。

<事務局>手紙を頂きましたので掲載致します。
ダンスとの出会い オンラインで結ばれて  Y・S
さきの2019年6月京都で開催されたWPCには、車椅子での新幹線の移動、アパホテル宿泊とウキウキ気分の女性4人組で参加した。初日は山田秀俊さんのピアノ伴奏による、樋口了一さんの感動の歌声。あの感動は今も忘れません。2日目は、自由行動ありの日となり、私はひとりダンスのブースに迷いこんだのでした。そこで目にしたには、言葉は違っても自由に心楽しそうに踊る外国の方々、そして日本のPD患者の方々でした。そこには、安心して参加している自分がいました。思い返すとここで出会ったダンスこそ「彩の国さいたま芸術劇場」主催のPD患者向けダンスの根源があるような気がします。この日会場で知り合いになった石川県の方との年賀状のやり取りの中で「オンラインによるPD患者向けダンス」の事を知り、私も早速、埼玉県支部・友の会の岩井さんを通して、申込み等、お世話をいただき2021年1月より参加いたしました。
 小山先生の明るい声でPDダンスが始まります。遠くのPD患者・仲間とオンラインで結ばれてのダンスです。先生のしなやかな動き、そして伸び、躍動感のある動き・・ダンスを通して“生の感動”をいただき、毎回、とても贅沢な心満ちた時間を過ごしております。小山先生のダンスから、忘れかけていた女性であることをも呼び起こされたような気がいたしました。背中の丸まり防止のためにも、姿勢正して、今後とも頑張って続けて行きたいと思います。
コロナ禍、外出もままならぬ時、オンラインにてPDダンスを企画してくださった埼玉県支部の皆さんに感謝いたします。群馬県で皆さんのお世話をされているYさんにも、このZOOMを介してWPC以来の再会もしました。
病歴13年目となる私です。辛い事、出来ないことも多く出てきました。友の会の皆さんに支えられ、乗り越え今の自分があります。私も、皆さんとの出会いを大切に、微力ですが友の輪を広げていきたい・・と思っています。(2021年8月23日掲載)